一二三产新融合:全面激活市场、要素和主体
  丹东新闻网  2017-12-17 13:53:25

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  “瓷娃娃”徐田甜在家里喜欢画画

  在成都双流区住着一对“瓷娃娃”母女,她们身高1米左右,行走不便,10岁的女儿因不能站立至今未能坐进教室里,听老师们的谆谆教导,享受普通孩子的快乐童年。

  “妈妈,我今天抽了血,做了CT检查。”3月8日下午,10岁的徐田甜躺在天津市武清区人民医院的病床上与母亲田小平视频聊天,开心地说她很快要进行第二次手术。主治医生说如果治疗顺利的话,患有成骨不全的小甜甜将重新站起来。

  命运残酷

  母亲冒死生下女儿

  可惜母女都是“瓷娃娃”

  近日,一则“让瓷娃娃站起来”的公益募捐帖子在朋友圈传播,求助者是一对患有成骨不全症的母女,母亲是先天性成骨不全症,女儿不幸遗传了这罕见的病症,家境并无宽裕的他们在给女儿治疗的路上身陷困境。

  3月8日下午,成都商报记者跟随公益组织的工作人员来到“瓷娃娃”母女的家中,刚进小区就见到几个居民在花园晒太阳,一位身高不足1米的女士坐在小板凳上格外显眼,“她就是瓷娃娃徐田甜的母亲,田小平。”见到工作人员,田小平热情地打招呼。她告诉记者,3月5日,女儿跟着爸爸和奶奶坐火车去天津,准备做左大腿手术。

  提到女儿的病,这位外表坚强的母亲哽咽了。2006年,患有先天性成骨不全症的田小平冒着生命危险怀孕了,在怀孕5个多月时,因为呼吸困难险些离开人世。小甜甜像正常小孩一样成长,直到4岁时,一次意外的摔倒。“当初医院检查以为只是普通骨折,后来发现轻轻碰撞一下,女儿就会很痛苦,接着骨折。”6岁时,被确诊为“成骨不全症”患者。

  母亲无奈

  女儿有机会站起来

  家庭却陷入困境

  田小平说,自己患先天性成骨不全症,12岁之前曾骨折了40多次,当时因为家里条件差没有能力治疗,导致终身残疾。她不愿意女儿再走自己的路,几年来四处寻医,为的是让女儿能够和正常小孩一样拥有美好的童年。

  功夫不负有心人,2016年,田小平得知天津市武清区人民医院能够治疗这类疾病,而且成功率很高,但3万多元的治疗费让家人犹豫了。一家人到成都打工9年了,丈夫徐良在双流蛟龙港一门窗厂工作,工资才1200元。但田小平不愿放弃机会,向亲戚朋友东拼西凑了3万多元,去年9月把甜甜带到天津进行了双小腿的手术。

  “手术效果很好,原来扁平的小腿已经长圆了,不再弯曲。”看见女儿逐渐恢复正常,田小平更加坚定了继续治疗的目标。据主治医生任秀智说,孩子前期手术成效明显,这次左大腿手术成功之后,就有可能站立起来。“但是,医疗费需要5万左右,我们再也没有地方借钱了。”

  爱心扶持

  “一定让娃娃站起来”

  病好了想回学校读书

  “瓷娃娃”母女的故事在残疾人圈子传开了,今年2月,残疾人企业家艾必齐在圈子里转发,很快,50、100元,大家纷纷献出了自己的一份心意。“一共筹得6千多元,他补了3千多元,筹够1万元转给了我们基金会。”成都市残疾人福利基金会负责人告诉记者。

  随后,基金会又组织了天府新区小蜜蜂社会服务中心进行募捐。2月28日,一则“让瓷娃娃站起来”的募捐信息在“腾讯公益”发布,截至3月9日约有316人参与,募得善款15536元。成都商报记者注意到,善款的接收部门为成都市残疾人福利基金会,是民政部门登记的具有公开募捐资格的慈善组织。“我们不会收取任何费用,将筹集的捐款一分不少地转交给小甜甜一家。”上述负责人表示。

  说起大家的帮助,田小平热泪盈眶。在双流生活9年,他们一家人得到了方方面面的帮助。目前租住的世纪家园房子,5年前,房东周丹将800元的房租降到650元租给她,至今未涨过价。

  田小平在日用品老板陈小梅的帮助下,利用网络在家做微商,赚点小钱贴补家用。固定为其发货的韵达快递知道她的情况后格外照顾,“普通快递10元一个,他们只收我6元。”这些点点滴滴,田小平都记在心中,“等女儿长大了一定要记得回报大家的帮助。”

  3月8日,经过长途跋涉,小甜甜到达天津市武清区人民医院,进行了术前检查。透过视频,成都商报记者见到了这名可爱的小姑娘,对于手术她并不害怕。

  知道自己有机会重新站起来,小甜甜充满了喜悦,“等病好了,我最想回学校读书。”小甜甜告诉记者,父母会给她买学习教材,自己跟着书上的内容学,还特别喜欢画水彩画。但她更想和其他同龄小朋友一起读书,一起玩耍。

  成都商报记者 张肇婷 摄影报道

  [责任编辑:陈畅]

 

编辑: 崔家华

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